羅慧夫顱顏基金會今（14）日舉辦記者會，萁萁與媽媽一同現身分享心路歷程。（圖／記者蔣季容攝影）

在台灣2300萬人口中，平均每700人就有1人罹患唇腭裂，每年約新增200至300位顱顏患童。女童萁萁先天腭裂合併多重病癥，出生時醫師一度宣判「撐不過7天」，卻奇蹟般活下來，如今即將4歲，不僅健康成長，還是幼兒園的「人氣王」與「大姐頭」。

羅慧夫顱顏基金會今（14）日舉辦記者會，萁萁與媽媽一同現身分享心路歷程。

媽媽回憶，早產出生的萁萁僅重1380公克，全身插滿管線、送進新生兒加護病房，除了腭裂，還缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損、斜頸等多重病癥。當時外婆一度無法接受，甚至對醫師說：「這不是我的孫子。」深怕投入感情後再承受失去的痛苦。

更讓媽媽心碎的是，萁萁的父親選擇離開，不願面對現實，留下她獨自面對艱難挑戰，萁萁也跟著從母姓。在最無助的時刻，羅慧夫顱顏基金會伸出援手，提供唇腭裂專用奶瓶、心理支持與生活補助，「社工成了我唯一的出口，我把所有壓力都傾訴給她。」

腭裂女童萁萁將滿4歲，今日與家人、溫昇豪一起慶祝生日。（圖／記者蔣季容攝影）

萁萁出生時幾乎聽不到聲音，直到2歲半接受人工耳手術，將近3歲時才說出人生第一句「媽媽！」讓媽媽感動落淚。她回憶，萁萁在加護病房住了60天才出院，生命力深深打動外婆，終于接納了這個孫女。

4年來，萁萁因多重病癥接受了6次手術，現正在羅慧夫顱顏基金會的協助下進行語言治療。如今，她不僅活潑開朗，更成為幼兒園的「人氣大姐頭」，用笑容回應生命中的每一次挑戰。

演員溫昇豪擔任這次愛心大使，感性呼籲社會大眾「撕下對顱顏患童的不友善標籤」，並透過實際參與顱顏家庭活動，以行動表達支持。溫昇豪表示，深受基金會長達18年陪伴顱顏孩子成長的承諾所感動，並呼籲社會持續以「定期定額」方式穩定支持，讓愛與希望得以延續。